Guadarrama acoge este sábado una jornada solidaria para ayudar a la plataforma de afectados por la ELA

La alcaldesa de Guadarrama, Carmen María Pérez del Molino; la edil de Educación, Sara Villa; el responsable del programa de la Universidad Rey Juan Carlos “Animales al servicio de la Humanidad”, Israel González, acompañados por Araceli Fernández, Salvador Hernández y José Tarriza, representantes de RedELA Investigación y de la plataforma de afectados por la ELA, se encargaron de presentar la jornada solidaria que tendrá lugar este sábado y con la que Guadarrama recaudará fondos para seguir luchando contra esta enfermedad y ayudando a cuantos la sufren.

Esta iniciativa se enmarca dentro del acuerdo suscrito con el programa “Animales al servicio de la humanidad” de la Universidad Rey Juan Carlos y que se formalizará a través de un convenio de colaboración para incluir a los animales en diversas campañas de acción y sensibilización.

La jornada solidaria se celebrará el sábado 24 de septiembre desde las 9:00 hasta las 20:00 horas en el Centro de Interpretación de la Naturaleza “El Gurugú”, y en ella los animales y la música se convertirán en los protagonistas. Posteriormente en la Sala Reciclaje seguirá la música, además de poesía y monólogos, para apoyar esta causa.

La edil Sara Villa señaló que se trata de colaborar para dar difusión a este proyecto, destacando además la implicación de entidades locales como Fenixcan, la empresa que gestiona el centro municipal de acogida de animales.

«El apoyo que no da la Universidad Rey Juan Carlos o, como en este caso, el Ayuntamiento de Guadarrama nos da mucho ánimo y fuerza para seguir luchando», subrayó José Tarriza, de RedELA. «La ELA es una enfermedad catastrófica y necesitamos darnos a conocer, que tenga visibilidad», explicó, incidiendo en la importancia de recaudar fondos para que se pueda seguir investigando, ya que actualmente la ELA «no tiene tratamiento ni curación». En cuanto al día a día de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, indicó que varía en función del estadio de la enfermedad: «Afortunadamente, yo todavía puedo salir a la calle en silla de ruedas, pero hay personas, como Araceli, que han sufrido una traqueotomía y están conectadas permanentemente a un respirador, por lo que siempre se necesita al menos un cuidador». «Pero es lo que hay, no vamos a ser victimistas ahora. Es una enfermedad que conlleva una servidumbre económica muy importante y en la que es vital el apoyo de la familia y los amigos», manifestó, añadiendo que las ayudas de las Administraciones públicas son claramente insuficientes.

En este sentido, tanto él como el marido de Araceli hicieron referencia a la imposibilidad de que los enfermos de ELA puedan ir a una residencia de mayores, ya que necesitan un cuidado individual «las 24 horas, los 365 días del año».

Después, Israel González, del programa «Patas por el ELA», destacó la importancia de «dar visibilidad» a la ELA más allá de las campañas puntuales. «Se trata de trabajar juntos y esperemos que pronto proyectos como este no sean necesarios porque se ha avanzado en la investigación de la enfermedad», señaló.

Para terminar, la alcaldesa de Guadarrama, Carmen María Pérez del Molino, comenzó diciendo que es «una injusticia y una vergüenza» que este problema no tenga una respuesta adecuada por parte de las administraciones, avanzando que se presentará una moción en el Ayuntamiento para reclamar más ayudas para los enfermos y afectados por esta enfermedad. «No nos podemos callar», manifestó, animando a todos los vecinos de la localidad y también de otros municipios de la zona a que «busquen un hueco y acudan a esta jornada», tanto en El Gurugú como en la Sala Reciclaje.