“Tenemos que descubrir el talento de la persona tenga o no TDAH”

¿Qué tienen en común el presentador Pablo Motos, el empresario Bill Gates, el actor Will Smith, el tenista Fernando Verdasco, el doctor Luis Rojas Marcos o el cantante Dani Martín? Pues que todos tienen TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad), un síndrome que afecta al 7 por ciento de la población infantil y que tiene más prevalencia entre los varones, siendo el trastorno más diagnosticado en España.
Para ayudar a los afectados y sus familiares nació hace ya diez años en Cercedilla la APDE (Asociación de Padres por la Diversidad Educativa)y tras pasar por Galapagar y Collado Villalba, recaló hace cuatro años en Guadarrama. En todo este tiempo, han atendido a más de 600 familias, no solo de la Sierra, también de Madrid y de otros municipios de la Comunidad, así como de la provincia de Segovia. Su presidenta, Carmen Engerman, y vicepresidenta, Lupe Barrado, nos abren su sede.
¿Cuántas personas formáis parte de la APDE?
Actualmente somos unas 150 familias socias y en cada familia hay más de un afectado porque el TDAH es altamente hereditario en un 80 por ciento del padre o de la madre. También hemos atendido a personas que no tenían TDAH, sino una problemática similar y por experiencia, les hemos orientado.
¿Cuál es vuestra labor?
Orientación, formación y divulgación de la realidad de este trastorno. El último viernes de cada mes tenemos charlas en el Hospital de Villalba con profesionales para que forme a los padres. Además, cada año hacemos dos eventos importantes, uno cultural, las Jornadas Multidisciplinares sobre TDAH, y otro deportivo, que es la carrera que tendrá lugar el 8 de octubre en Cercedilla. El deporte forma parte de la terapia para nuestros TDAH.

¿Por qué es importante que los afectados estén en vuestra asociación?
El estar con más gente que está pasando por lo mismo es positivo y de cara a la administración pública tenemos que ser número, si no, no hay ayudas, por eso pertenecemos a la Federación Madrileña y a la Española, junto a otras 90 asociaciones. Estás con gente que te comprende, sientes que no estás solo. Lo que tenemos que descubrir es el talento de la persona, tenga o no TDAH. Desde nuestra asociación pensamos que cualquier niño puede aprobar; si nos encasillamos en que no puede, ese es el mensaje que le estamos mandando.
¿En qué consiste el TDAH?
No es una enfermedad, es un trastorno de origen neurobiológico, una alteración del lóbulo frontal del cerebro que no segrega suficiente dopamina y noradrenalina, lo que que provoca tres síntomas nucleares: hiperactividad, falta de atención e impulsividad, que perduran en todos los ámbitos, ya sea en casa o en el colegio, de una manera que afecta en la vida social y académica, tanto en niños como en adultos.
¿Hay adultos que no saben que tienen TDAH?
Sí. Son personas muy caóticas, desorganizadas, llegan tarde… Están como desajustadas, el trastorno dificulta el buen funcionar. Además, hay muchas mujeres que no está diagnosticadas; algunas chicas no presentan tantos problemas de conducta y van pasando desapercibidas pero sí tienen fracaso escolar y problemas de autoestima, de habilidades sociales… Los hombres en general externalizan más, tanto en rabietas como en decir lo que sienten.

¿Qué tipo de tratamiento requieren los afectados?
Es un trastorno comórbido, es decir, que viene acompañado de otras patologías como pueden ser del aprendizaje, como dislexia o un trastorno específico del lenguaje; o neurológicas, como autismo, síndrome de Asperger o epilepsia; o trastornos de la conducta. Es fundamental tener un buen diagnóstico para poder abordar el tratamiento, que puede ser farmacológico y terepéutico. No todos son medicados ni a todos les va bien la medicación. Es como hacerles un traje a medida.
¿Qué papel juegan los padres?
Su preparación es fundamental. Aquí llegan las familias con un nivel de estrés importante del colegio, donde les dicen que la situación es insostenible, o de la consulta del pediatra o del psiquiatra. A la familia hay que bajarla a tierra y ayudarla y llegar a un buen diagnóstico.
¿Y la Seguridad Social?
Hay médicos muy buenos, pediatras, psiquiatras y neuropediatras, pero la parte psicológica y de psicopedagogía la tiene que terminar pagando la propia familia y eso lo complica muchísimo porque hay una carga económica de pagar profesores particulares por problemas con el colegio ya que son niños con Necesidades Educativas Especiales, la farmacología… además son niños que pierden muchas cosas, lo que es un gasto añadido para las familias todos los meses. Y la terapia no es solo para los niños, también para los padres.