TEA Madrid Oeste, una nueva asociación de familias que «se apoyan, se escuchan y luchan juntas»

Este domingo, 10 de mayo, tendrá lugar el primer encuentro organizado por la recién creada asociación TEA Madrid Oeste (TEAMO), una reunión convocada a las 11 en el restaurante La Laguna (Collado Villalba) con el objetivo de presentar en sociedad este proyecto impulsado inicialmente por María y Marta, dos madres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se conocieron hace unos meses a través de una terapeuta. A partir de ahí, vieron que compartían inquietudes y preocupaciones, hasta que decidieron dar un paso adelante para poner en marcha esta iniciativa.

Una red de apoyo

“En primer lugar queremos que sea una red de apoyo, porque en mi caso, cuando recibí el diagnóstico de mi hija, me encontré prácticamente sola, y eso es algo que les pasa a muchas familias”, explica María, añadiendo que uno de los recursos más habituales en nuestra zona es dirigirse a Apascovi, “pero es una asociación que trabaja con todo tipo de discapacidades, con profesionales muy preparados, pero que no se centra en el Trastorno del Espectro Autista”. “En la zona Oeste no hay nada para las familias TEA, así que tienes que buscarte la vida como puedes, encontrar terapias… En todo ese camino nos encontramos con muy poco apoyo”, señala.

En ese sentido, los objetivos de TEAMO pasan por conseguir una mayor visibilidad y concienciación, realizando actividades y encuentros adaptados a las características de los menores, además de exigir los derechos de estos niños, para que “nadie decida lo que pueden o no pueden hacer”. 

Desconocimiento

En los últimos años, indicaba, sí ha habido ciertos avances, pero de forma muy limitada, muchas veces por un problema de «desconocimiento». Un ejemplo, decía, es el de las horas sin ruido en las fiestas, que en la mayoría de municipios se limita a una franja bastante pequeña y a horas en las que es casi imposible salir al ferial por el calor que hace. Así ocurría en Collado Villalba, localidad en la que vive María, hasta que esta mamá fue a hablar directamente con el concejal de Festejos, Ramón Pavón, para exponerle la situación.

«Lo que pasaba era simplemente que nadie había pensado en eso», explicaba, y como consecuencia de ese encuentro, Villalba es la primera localidad de la zona que cuenta con un ferial en el que hay cuatro horas sin ruido: «Es que de hecho se ha conseguido que haya más gente en el tiempo sin música que cuando hay ruido, porque muchas familias prefieren ir a esas horas que más tarde, cuando es una locura».

Terapias más económicas

A medio plazo se trata también, continúa esta madre, de conseguir el acceso a terapias más económicas, buscando un copago gracias a colaboraciones, subvenciones y ayudas de organismos públicos, empresas o fundaciones, con la idea de que el acceso a estas terapias “no dependa de la situación económica de la familia”, más aún teniendo en cuenta que las ayudas de atención temprana acaban a los 6 años. “¿Y entonces qué pasa, que esos niños desaparecen?”, se pregunta. “Es lo mismo”, proseguía, que ocurre cuando acaban la etapa de Primaria, ya que las familias se encuentran con que en la gran mayoría de institutos no hay aulas TEA.

“Hay una brecha muy importante, porque en muchos casos nos obligan a ir a la Educación Especial, que abarca todo tipo de discapacidades, pero tenemos que conseguir que haya un centro para chicos TEA que les pueda dar acompañamiento a lo largo de toda su vida”. Es aquí donde, más a largo plazo, apuntan a la creación de un Centro de Día “donde puedan seguir aprendiendo, participando y desarrollándose como adultos, con apoyos y oportunidades”; e incluso a la puesta en marcha de una residencia que les ofrezca un hogar seguro y digno.

“Estamos por y para las familias, y cuantas más seamos, mejor”, subraya María, destacando que ya han sido muchas las que se han interesado por esta iniciativa para apoyarse y luchar de manera conjunta. Su lema lo deja bien claro: “Por ellos. Por su presente. Por su futuro”.

Más información en teamadridoeste@gmail.com y en su perfil en Instagram, @teamadridoeste