«¿Usted quién es?»: Una geriatra del Hospital de Guadarrama escribe un cuento para explicar el Alzheimer

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer varios hospitales del Servicio Madrileño de Salud tienen previsto la celebración de distintos actos para llamar la atención sobre la importancia de un buen diagnóstico ante esta enfermedad. Para ello, es fundamental que se estudie a cada paciente de forma individualizada ya que en algunos casos lo que puede padecer es algún tipo de depresión que aparente ser una demencia y no serlo y que tiene su origen en sentimientos de soledad, de incomprensión, de tristeza por la pérdida de un ser querido, etc. Además, no se debe afrontar de la misma manera el tratamiento de alguien que tenga una familia y un entorno que le atienda que el de alguien, por ejemplo, que viva solo y no tenga quien le cuide. Este estudio pormenorizado evita la estigmatización de las citadas personas, algo que hasta llega a repercutir en su pronóstico vital. Hay que analizar cada caso fijándose en tres esferas: la funcional, la mental y la social y en función de ello realizar el mejor diagnóstico, tratamiento y plan de cuidados.

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La Confederación Española de Asociaciones de Familiares y Personas con Alzheimer, las Federaciones y distintas Asociaciones han elegido para este año el lema “Sigo siendo yo”, y con esta jornada quieren sensibilizar a la sociedad sobre lo que denominan “la epidemia del siglo XXI” y promover la importancia de la prevención de esta enfermedad.

Hospital de Guadarrama

En el Servicio de Consultas Externas del Hospital Guadarrama, centro de media estancia del SERMAS, el 70% de los pacientes que son derivados desde los centros de Atención Primaria son para estudio de algún tipo de deterioro cognitivo. De este 70%, el 80% son pacientes con demencias de las cuales el 60% sí son de Alzheimer. En la consulta se realiza la valoración diagnóstica y si se concluye que es, efectivamente, esta patología, se procede a la pauta del tratamiento farmacológico, con el objetivo de intentar retrasar la progresión de los síntomas y la pérdida de las capacidades cognitivas y físicas. Un paciente con Alzheimer tiene dificultades cerebrales por ejemplo para vestirse, para formular una palabra aunque sabe lo que es o para hacer una suma o escribir (apraxias).

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Pero además hay que tratar también, si se presentan, los síntomas psico-conductuales como agresividad, apatía, depresión, ansiedad, irritabilidad, desinhibición, alteración del sueño, alteración del apetito, etc. Esto debe realizarse con neurolépticos o determinados antidepresivos de perfil sedante para mejorar su descanso. El tratamiento con medicación debe, por otra parte ser completado con estimulación física y cognitiva y con gestiones de carácter social para apoyo del paciente y cuidador principal: por ejemplo acudir a un Centro de Día, lo que ayuda al paciente y permite un descanso al cuidador.

La Escuela de Cuidadores del Hospital Guadarrama realiza varios talleres a lo largo del año para pacientes y familiares en los que los terapeutas les enseñan distintos ejercicios y pautas de actuación para afrontar el día a día d estas personas.

Un cuento para explicar el Alzheimer

Gemma Dominguez de Pablos, geriatra del Hospital Guadarrama y con amplia experiencia en el tratamiento de estos pacientes, ha querido para este Día Mundial del Alzheimer escribir un pequeño cuento con dos personajes: Alzheimer y un paciente, quienes mantienen una charla y reflexionan sobre esta enfermedad.

– Buenas tardes. – Hola, buenas tardes. ¿Usted quién es? – No nos han presentado. Soy su demencia tipo Alzheimer. Encantado. – Perdone, ¿cómo dice?

Se quedó absorto… no sabía muy bien qué decir.

– ¿Recuerda aquel día que sus hijos le llevaron al médico? Sí, porque parecía que perdía la memoria. Ha sido usted elegido para tener un diagnóstico de demencia. Tiene usted un Alzheimer. – Si, si… claro que me acuerdo. Me hicieron muchas preguntas. Ya al final estaba tan harto que contestaba al tun tun. Tuve que dibujar una casita, un reloj, me enseñaron cartas, y luego me hicieron varias pruebas. Me sacaron sangre, me hicieron un escáner y una cosa muy rara que llamaban SPECT o algo así. – Eso es. – Oiga… y eso de la demencia ¿es ya seguro? Porque mi hija pierde las llaves habitualmente, o se las deja dentro de casa y lía una parda llamando al cerrajero y nadie ha pensado que esté enferma por eso. Hay veces que se les olvida incluso que es el aniversario de la muerte de su madre. – Bueno, seguro, seguro… A ver, el diagnóstico de demencia es probable. Usted tiene una probable demencia tipo Alzheimer. – Ah!! Bueno, ¡entonces si es probable me quedo mucho más tranquilo! Osea, que de usted no me muero, ¿no?

El Alzheimer se quedó algo sorprendido con la pregunta. Nunca nadie le había planteado esa duda. Estaba acostumbrado a otras reacciones.

– Pues no señor. Efectivamente por el único hecho de perder la memoria no se muere nadie. Otra cosa son las complicaciones derivadas de esos olvidos. – Cuente, cuente… – Ahora al principio son cosas pequeñas. Usted está en mi fase inicial, ahora soy leve. Puede olvidar o cambiar cosas de sitio. Dejará de manejar el dinero o se olvidará como conducir un coche, o ir a determinados sitios. Se le puede olvidar el día en el que estamos o incluso no saber en qué calle vive. – Cuando era niño tampoco sabía en qué día vivía y no me creaba mucho conflicto, la verdad… Y desde que me jubilé tampoco le presto mucha atención.

El Alzheimer se estaba empezando a poner nervioso.

– Si, tiene usted razón. Eso es lo de menos. Cuando avance mi camino, si usted ingresa en un hospital porque le pase algo- se rompa la cadera o algo así- se puede desorientar por completo, tener alucinaciones terribles, puede insultar a sus hijos… Y todo esto puede pasarle también en su casa sin que haya un claro desencadenante. Estos son mis amigos los trastornos de conducta. – Oiga, y una pregunta… ¿para esos trastornos de conducta hay algún tratamiento? Porque yo me acuerdo de un amigo que le daba a la “bebetoria” que un día le ingresaron y tuvo un delirium tremens o algo así. Le pusieron una inyección y dejó de ver arañas por la pared. – Si, efectivamente. Hay tratamiento para eso. – Bien, correcto. Y para usted en sí mismo… ¿hay algún tratamiento? Quiero decir, para que no se me olvide qué día es, o como vestirme y esas cosas.

– Puf… Sí, hay unos tratamientos que se supone que retrasan mi avance. Es como si no me dejasen caminar hacia mi objetivo. Pero la verdad es que esas pastillas o parches hacen poco… – ¡Uy! Son parches. Con lo que yo sudo, se me despegan fijo… – Déjeme que continúe: llegará un momento que no sabrá qué ropa ponerse, se hará incontinente y tendrá que llevar pañales y no conocerá a sus hijos. Se le olvidará tragar y tendrá que comer purés para que no se atragante y no haga una neumonía por aspiración. – Un momento, ¿purés? Oiga, por ahí no paso… ¡odio los purés!

El Alzheimer hizo un gesto de complacencia, como si ya fuera a salirse con la suya.

– Bueno, también creo que si voy a perder la memoria, lo mismo se me olvida también que no me gustan los purés. – Eso no se lo puedo asegurar. – Hombre, digo yo que si se me van a olvidar quienes son mis hijos, creo que se me olvidará antes que no puedo ni ver la comida triturada. – Dejará de caminar y le llevarán en silla de ruedas. Si nadie lo remedia, como no podrá comer casi, le pondrán una sonda de la nariz al estómago para alimentarle. Y le saldrán heridas, úlceras por presión que llaman, al estar inmóvil todo el día. Y no podrá hablar porque también se le olvidará. – Bueno, yo tampoco he sido de hablar mucho. Vaya panorama, ¿no?

Reflexionó un momento.

– ¿Y las canciones se olvidan? – Las canciones son de lo último que se olvida. – Perfecto. Eso me gusta. Me gusta la música. Bien señor Alzheimer. Únicamente me gustaría preguntarle una cosa: ¿usted está seguro que ese es mi diagnóstico?

– Seguro al 100%, no se lo puedo firmar. – Bien, porque antes de adjudicarme su diagnóstico, antes de “estigmatizarme” y hacerme perder mi capacidad de decisión o incluso que puedan incapacitarme, me gustaría que alguien se plantee si no estoy un poco más despistado porque no presto atención a las cosas. Porque estoy bajo de ánimo porque falleció mi esposa. También un poco sordo, y no me entero muchas veces de lo que me dicen. Porque no se me da bien leer ni escribir, y siempre me he liado un poco con las cuentas. Piénselo señor Alzheimer. Asegúrese bien.

El Alzheimer, a pesar de todo estaba ahí. Pero de repente, impotente se escondió durante unos años.

– Le espero en poco tiempo. Nos veremos…

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